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Síndrome de resignación, la rara enfermedad que solo ocurre en Suecia

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Durante casi dos décadas Suecia ha estado combatiendo una misteriosa enfermedad: el síndrome de la resignación.

Afecta solo a los hijos de quienes buscan asilo y los síntomas incluyen un aislamiento completo. Dejan de caminar y hablar, o de abrir los ojos. Eventualmente se recuperan.

Este jueves, una imagen de dos hermanas que sufren este raro síndrome obtuvo el primer premio individual dentro de la categoría “Gente” en la edición 2018 del prestigioso concurso anual de fotoperiodismo World Press Photo.

Sobre la imagen del fotorreportero sueco Magnus Wennman, tomada en marzo del año pasado en Horndal, al sur del país, se explica: “Djeneta lleva 2 años y medio postrada en cama sin responder, y su hermana Ibadeta va más de seis meses”.

La historia de estas hermanas, refugiadas provenientes de Kosovo, es parte de un extraño fenómeno que solo ocurre en Suecia y que la BBC investigó.

Resignación

Cuando su padre la carga de su silla de ruedas, Sophie**, de 9 años, se muestra totalmente inerte. Su cabello, sin embargo, es grueso y brillante, como el de una niña sana.

Pero los ojos de Sophie están cerrados. Usa un pañal y lleva una sonda adherida a la nariz: así es cómo la niña ha sido alimentada durante los últimos 20 meses.

Sophie y su familia están buscando asilo y vienen de la antigua Unión Soviética. Llegaron en diciembre de 2015 y viven en un alojamiento para refugiados en una pequeña ciudad en el centro de Suecia.

“Su presión arterial es bastante normal”, dice la doctora Elisabeth Hultcrantz, voluntaria de Médicos del Mundo. “Pero su pulso es elevado así que quizás está reaccionando por tanta gente que vino a visitarla hoy”.

Hultcrantz analiza los reflejos de Sophie. Todo funciona normalmente. Pero la niña no se mueve.

Hultcrnatz, que solía ser cirujana otorrinolaringóloga antes de retirarse, se muestra preocupada porque Sophie ni siquiera abre la boca.

Esto puede ser peligroso porque si hubiera algún problema con su sonda, la niña se podría ahogar.

Pero, ¿cómo una niña que adoraba bailar se volvió tan inerte?

“Cuando le explico a los padres lo que ocurre, les digo que el mundo ha sido tan terrible que Sophie se ha vuelto hacia sí misma y ha desconectado la parte consciente de su cerebro”, dice Hultcrantz.

Resignación

Elisabeth Hultcrantz: los niños desconectan la parte consciente de su cerebro.

Los profesionales de salud que tratan a estos niños están de acuerdo en que el trauma es lo que ha causado su aislamiento del mundo.

Los niños más vulnerables son los que han sido testigos de violencia extrema, a menudo contra sus padres, o cuyas familias han huido de un ambiente profundamente inseguro.

“Historia aterradora”

Los padres de Sophie tienen una historia aterradora de extorsión y persecución de una mafia local. En septiembre de 2015, su coche fue detenido por hombres con uniforme de policía.

“Nos sacaron arrastrando. Sophie estaba en el coche así que vio cómo nos golpearon fuertemente a mí y a su madre”, recuerda su padre.

Los hombres dejaron ir a la madre de Sophie y ella tomó a su hija y corrió. Pero el padre no pudo escapar.

“Me llevaron con ellos y después no recuerdo nada”, dice.

La madre de Sophie la llevó a la casa de una amiga. La niña estaba muy alterada. Lloraba y gritaba: “¡Por favor, vete y encuentra a papá!”, y golpeaba la pared con los pies.

Tres días después el padre hizo contacto con ellas y desde entonces la familia estuvo huyendo, escondida en casas de amigos, hasta que salieron hacia Suecia tres meses más tarde.

Al llegar la policía los detuvo por horas. Poco después Sophie se deterioró rápidamente.

“Después de un par de días notó que ya no jugaba tanto como solía hacerlo con su hermana”, dice su madre, que está esperando otro bebé el próximo mes.

Poco después, se informó a la familia que no podían permanecer en Suecia. Sophie escuchó todo en la reunión con la Junta de Migración y fue en ese momento cuando dejó de hablar y de comer.

Resignación

Sophie tiene 9 años y desde hace meses la alimentan con una sonda.

La primera vez que se informó del síndrome de resignación en Suecia fue a fines de los 1990. De 2003 a 2005 se han reportado más de 400 casos.

A medida que los suecos comienzan a preocuparse por la consecuencias de la inmigración, estos “niños apáticos”, como se les conoce, se han convertido en un enorme asunto político.

Se dijo que los niños estaban fingiendo o que los padres los estaban envenenando para asegurar su residencia. Ninguna de estas historias ha sido comprobada.

En la última década, el número de niños que se ha informado sufren de síndrome de la resignación ha disminuido.

La Junta Nacional de Salud de Suecia recientemente declaró que hubo 169 casos en 2015 y 2016.

Los más vulnerables siguen siendo los niños de grupos geográficos y étnicos particulares: los de la antigua Unión Soviética, los Balcanes, los niños gitanos, y más recientemente los yazidíes.

Sólo un número pequeño es de migrantes no acompañados, ninguno proviene de África y hay muy pocos de Asia.

A diferencia de Sophie, los niños afectados a menudo han estado viviendo en Suecia durante años, hablan el idioma y están bien ajustados a sus nuevas vidas nórdicas.

En el pasado se ha informado de varios trastornos parecidos al síndrome de la resignación, por ejemplo, en los campos de concentración nazis.

En Reino Unido, un trastorno similar, síndrome de rechazo generalizado, fue identificado en niños a principios de los 1990, pero ha habido muy pocos casos y ninguno entre buscadores de asilo.

“Hasta donde sabemos, no ha sido establecido ningún caso fuera de Suecia”, escribe el doctor Karl Sallin, pediatra del Hospital Infantil Astrid Lindgren, que es parte del Hospital de la Universidad Karolinska en Estocolmo.

Resignación

Sophie con su mamá y papá.

¿Cómo una enfermedad puede respetar las fronteras nacionales? No hay una respuesta definitiva a la pregunta, dice Sallin, quien está investigando el síndrome de la resignación para su postgrado.

“La explicación más plausible es que hay ciertos factores socio culturales que son necesarios para que se desarrolle este trastorno”.

“Una forma de reaccionar o responder a eventos traumáticos parece estar legitimada en ciertos contextos”.

De alguna forma, aunque no se conocen los mecanismos o por qué ocurre en Suecia, el tipo de síntomas que presentan los niños están sancionados culturalmente: es la manera como estos menores tienen permitido expresar sus traumas.

BBC MUNDO